Candela y “el medicamento más caro del mundo”

Escriben Andrea Pepin y Ana Belinco

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“Dejen de jugar con la vida de una bebé, pongan la medicación”, decía el cartel que sostenía la mamá de Candela encadenada a la puerta de “Construir Salud”, la obra social del Personal de la Construcción.

Candela tiene un año y dos meses y fue diagnosticada a los ocho meses con una enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal Tipo 1 (AME). Esta enfermedad es genética y ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, a medida que éstos pierden neuronas, se debilitan. Su avance, afecta la capacidad para caminar, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

La niña tiene que aplicarse de por vida una medicación, llamada Spinraza, recientemente aprobada por la ANMAT, que logra contener el avance de la AME. Su obra social, OSPeCon, no hace más que poner excusas a la familia y demorar las aplicaciones.

A su vez, la vida de Candela depende de Zolgensma, un medicamento producido por el laboratorio sueco Novartis, y tiene tiempo hasta los dos años para aplicársela. El problema es que el costo de esta medicación, alcanza los dos millones ciento veinticinco mil dólares. El medicamento más caro del mundo. Novartis sostiene que trabaja con gobiernos y empresas de seguros médicos para conseguir que cubran el costo del medicamento ofreciendo planes de financiación a cinco años. En el sistema social capitalista la ciencia está al servicio del lucro privado y no de la vida de una bebé.

Por su altísimo costo, el Estado debería hacerse cargo de obtener el medicamento, pero ni el Ministerio de Salud de la Nación ni la obra social, responden a los sucesivos reclamos desesperados de la familia.

En el Informe de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, publicado en enero del 2021, se establece que “el costo incremental neto de incluir Zolgensma a nuestro sistema de salud tendría un elevado impacto sobre el financiamiento, sin generar ahorros prestacionales ni beneficios relevantes”. Para el gobierno, la salud de Candela sólo forma parte de un dilema económico.

Al igual que Emma, la bebé de Chaco que padece la misma enfermedad y logró reunir hace pocos días el dinero para la cura, la familia de Candela impulsó una campaña con el mismo objetivo, salvar la vida de la niña.

Una vez más la impotencia, la bronca y la angustia se hacen presentes. Cuando la burocracia le cierra las puertas a las familias trabajadoras, somos las mismas familias que las abrimos y nos organizamos para no morir en el abandono. La lucha de Candela debe ser la de todos, contra los pactos entre los gobiernos burgueses y burócratas, contra la destrucción de la salud pública en medio de una enorme crisis sanitaria y la falta de atención a los trabajadores en las obras sociales. Es imperioso un gobierno de trabajadores que coloque todos los avances científicos y tecnológicos al servicio de la vida de las familias obreras y de nuestros hijos.

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